社会调查。来源：健康时报网
相对很多致命性强且当前无药可医的罕见病来说，多发性硬化患者只要及时且坚持有效的治疗，就能控制病情复发和进展。然而在12月20日发布的《2020中国多发性硬化患者综合社会调查报告》显示没多发性硬化患者平均确诊时间长达1年，约一半患者曾被误诊，三分之一的患者因疗效不佳或副作用而停止疾病修正治疗，近90%的患者因多发性硬化失业、失学。
《2020中国多发性硬化患者综合社会调查报告》是我国首个由患者直接参与的多发性硬化(MS)患者报告，来自全国31个省、直辖市和自治区的656名患者参加了此次调研，全方位地展现了多发性硬化患者从确诊到就医，从用药到支付，从个人到家庭，从生理到心理等各个方面需要解决的问题。由中国罕见病联盟与北京协和医院共同发起，北京病痛挑战公益基金会、多发性硬化之家协作，香港中文大学负责实施调研，渤健生物科技(上海)有限公司支持。
中国罕见病联盟执行理事长李林康指出，调研数据显示，我国在多发性硬化的诊疗方面，仍然面临诸多挑战，呼吁医生和患者提高疾病认知，降低误诊率，缓解患者的药物可及性和可负担性，持续改善多发性硬化的诊疗服务。
北京协和医院神经科徐雁教授介绍说：“多发性硬化是一种免疫介导的中枢神经系统慢性炎性脱髓鞘性疾病，好发于中青年，是目前全球最常见的青壮年致残性神经系统疾病之一。在中国，多发性硬化属于罕见病，并在2018年5月被纳入《第一批罕见病目录》。”
由于多发性硬化是一种严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统疾病，诊治不及时可导致患者出现瘫痪、失明等严重残疾。根据此次《报告》结果显示，超过43%的患者生活不能完全自理，需要他人照顾，高达88.5%的人因患有多发性硬化而失业、失学。
在我国，多发性硬化患者确诊周期长、难度大，据本次调查数据显示，多发性硬化患者首次就诊与最终确诊的平均间隔时长为0.965年，而误诊是导致确诊时间长的首要原因，在受调查的患者中，被误诊过的患者有315人，占比为48.02%。
北京协和医院神经科崔丽英教授表示，除了误诊之外，另一个影响确诊时长的重要因素是异地确诊。由于我国优质医疗资源通常集中在北上广等大城市，在患者家乡或者常住地的普通医院诊疗资源相对薄弱，无法确诊，需要长途跋涉去大城市才能获得最终的权威诊断。提高基层医生对这一疾病的认知以及综合诊疗能力势在必行。
“疾病修正治疗药物DMT被证实可以有效减少多发性硬化的复发率和神经功能缺损，并且具有较好的安全性。目前在我国已经上市的DMT药物中，可供患者选择的药物种类少，因药物治疗需求未被满足而停止治疗的患者比例占比高，临床亟需有效且安全的治疗新方法来延缓疾病的残疾进展。”首都医科大学宣武医院神经内科董会卿教授表示。
据调查数据显示，在117名曾经使用DMT药物之后又停药的患者中，因为药物本身的原因而停止治疗的患者比例达到了三分之一，其中有18.8%的人是因为该药效果不理想或者换了其他的药物而停药，有15.4%的人因为对药物不耐受、副作用大而停药。
“2018年全年，受访的656位多发性硬化患者其平均自费医疗支出超过了4万6千元，占其家庭年平均收入45.18%，已经超过了灾难性医疗支出的警戒线(即家庭自付医疗支出占家庭支付能力的40%或以上)，显然在经济承受能力和家庭内部关系上造成了巨大的压力。”香港中文大学董咚教授说道。
（责任编辑：孙欢）
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